Jára Mijovič

Ahoj,

jsem Jára a s ALS se potýkám u 8 let. Ortel vyřkla moje neuroložka den před mými 37. narozeninami v roce 2016, po roce běhání po doktorech. ALS mi postupuje o něco pomaleji než je obvyklé, takže ještě 2 roky po diagnóze, než jsem musela na trvalo usednout na invalidní vozík, jsme s přítelem hodně cestovali a snažili si užít život dokud to šlo. 

Přítel se s tím, že jsem nemocná nesmířil, takže mě po těch dvou letech opustil.

I když to byla nečekaná a velmi bolestná rána, časem jsem se vzpamatovala a snažím se dál nemoci vzdorovat. Rok po diagnóze mi začala pomáhat moje kamarádka Hanička a ta mi už mi sedmým rokem dělá asistentku a pečovatelku. Díky ní žiji relativně normální život, chodíme spolu do přírody, v létě se koupat a mezi kamarády do naší oblíbené hospůdky. Jen díky ní můžu mít doma pejska, francouzského buldočka Almonda alias Alimíra, který je velký mazel a komik a dělá mi doma veselo. Musela jsem úplně změnit svůj styl života, jako zdravá jsem neustále něco podnikala a vymýšlela.  Mou vášní byla moje motorka Ducati Monster a snowboard a také dlouhé procházky se psem. Také mě moc bavilo moje povolání kuchařky, které mě velmi chybí. Teď trávím většinu času doma, sleduji televizi nebo jsem na počítači a společnost mi dělají moje zvířata, které jsem si pořídila abych se “nezbláznila. Takže, kromě Alimírka mi po bytě běhá agamák Arnold a v obýváku se mnou bydlí v teráriu 4 gekoní prcci, a akváriích krevety, rybičky a dva axolotlí kluci Aragoni, malej a velkej. A moje skvělá Hanička nás všechny rozmazluje.

Nikdy bych nevěřila, že člověk, který se téměř nehýbe by mohl žít sám jako já a i když je to těžké, tak to kupodivu jde. Momentálně se o mě stará ve všední dny Hanička a párkrát do týdne mi chodí domů i dvě skvělé pečovatelky z pečovatelské služby DIANA. Míša, která už téměř nahradí mou Haničku a sympaťanda Lucka. O víkendech se o mě starají rodiče, kteří nejsou nejmladší a oba mají zdravotní problémy, takže do budoucna bych jim chtěla ulevit a péči o mě přenechat “profíkům.

Bohužel pečovatelské služby jsou v Třebíči kde žiji pouze dvě a víkendovou péči mi nejsou schopni poskytnout. 

Toto je věc, která mě opravdu trápí a řešení je zatím v nedohlednu.

I když je tento způsob života těžký jak fyzicky tak psychicky, tak mě stále baví a určitě je lepší stále něco vymýšlet a podnikat, než se utápět v sebelítost a čekat doma v posteli na smrt.