Jára Mijovič

Jsem Jára a s ALS se potýkám už 7 let. Ortel vyřkla moje neuroložka den před mými 37 narozeninami v roce 2016, po roce běhání po doktorech.

ALS mi postupuje o něco pomaleji než je obvyklé, takže ještě 2 roky po diagnóze, než jsem musela na trvalo usednout na invalidní vozík, jsme s přítelem hodně cestovali a snažili si užít živo,t dokud to šlo. Přítel byl “ajťák a práci si mohl brát s sebou, takže já jsem našla vždycky levné letenky a vyrazili jsme. Navštívili jsme Thajsko, Fuerteventura, Egypt, Mallorku  a další země.

Přítel se s mou nemocí špatně vyrovnával a odešel ode mně. I když to byla velká rána, časem jsem se vzpamatovala a snažím se dál nemoci vzdorovat.

Rok po diagnóze mi začala pomáhat moje kamarádka Hanička a ta mi už 5 let dělá asistentku a pečovatelku. Díky ní žiji relativně normální život, chodíme spolu do přírody, v létě se koupat a mezi kamarády do naší oblíbené hospůdky. Jen díky ní můžu mít doma pejska, francouzského buldočka Almonda alias Alimíra, který je velký mazel a komik a dělá mi doma veselo.

Musela jsem úplně změnit svůj styl života,  ako zdravá jsem neustále něco podnikala a vymýšlela. Mou vášní byla moje motorka Dukati Monster a snowboard a také dlouhé procházky se psem. Také mě moc bavilo moje povolání kuchařky, které mně velmi chybí.

Teď trávím většinu času doma, sleduji televizi nebo jsem na počítači a společnost mi dělají moje zvířata, která jsem si pořídila, abych se “nezbláznila. Takže, kromě Alimírka mi občas po bytě běhá agamák Arnold, v obýváku se mnou bydlí ve velkém teráriu vzteklý gekon Alien a v malém 4 gekonní prcci. Také mám vakváriu žabáka Aquamana, který pořád kváká jak na lesy a dva axolotlí kluky Aragony, malýho a velkýho. A moje skvělá Hanička nás všechny rozmazluje.

Nikdy bych nevěřila, že člověk, který se téměř nehýbe, by mohl žít sám jako já a i když je to těžké, tak to kupodivu jde.Momentálně se o mě stará ve všední dny Hanička a párkrát do týdne mi chodí domů i dvě skvělé pečovatelky z pečovatelské služby DIANA. Míša, která už téměř nahradí mou Haničku a nově sympaťanda Lucka. O víkendech se o mě starají rodiče, kteří nejsou nejmladší a oba mají zdravotní problémy, takže do budoucna bych jim chtěla ulevit a péči o mě přenechat “profíkům. Bohužel sehnat pečovatelku je těžké a dobrou ještě těžší.

Žiji tady a teď a snažím se, že života “vytřískat, co se dá.