Jan Anýž

Dobrý den,
jmenuji se Jan Anýž a od roku 2018 se potýkám s nemocí ALS. Nemoc se u mě začala projevovat zprvu velmi nenápadně. Nejdříve jsem ztratil schopnost ovládat malíček levé ruky, pak se přidaly další prsty a následovala celková slabost levé ruky. To mi již přišlo divné a tak jsem se svěřil svému lékaři. Toho dne, 13. srpna 2018, se mi zcela změnil život. Začalo mnoho vyšetřeních a po půl roce přišla diagnóza ALS. Byl to obrovský šok a já už od začátku bral léky proti depresi.
Nemoc je ve stálé progresi a již začínám pátý rok boje. Můj současný stav je takový, že nemohu hýbat horními ani dolními končetinami a to ani prsty. Neudržím hlavu ani trup, nemohou polykat a tak dostávám výživu pomocí
sondy přímo do žaludku. S tím je spojeno i to, že mi neustále tečou sliny z úst. Přišel jsem o řeč. Nemohu sám dýchat a tak jsem již dva roky napojený na domácí umělou plicní ventilaci. Nemůžu vůbec nic jen ovládat počítač pomocí oční navigace. I za tuto komunikaci jsem však velmi vděčen.
Moje manželka musela dát v zaměstnání výpověď a je mou pečující osobou. Máme spolu dva syny kterým je nyní 14 a 17 let. Tato nemoc je spojena s každodenní bolestí, každý den bolí jiná část těla. Je to hodně náročné na psychiku jak mou tak i celé rodiny.
Dost už bylo nářků, někdo věří v uzdravení, někdo v zázrak . Já věřím lékařům a bohužel i v to, že není lék a hned tak nebude a tak se snažím žít co to jde.
Samozřejmě, že by to nešlo bez velké podpory rodiny! Když jsem byl ještě zdravý, nevydržel jsem doma a pořád vymýšlel nějaké akce ať už výlety na kole či pěšky, v zimě pak lyže nebo běžky. Mojí srdcovkou byla turistika,hlavně pak ta horská. To mi vydrželo až do současné doby a stále drží nad vodou. Vymýšlím a plánuji výlety i vícedenní akce a tím se na několik dní i měsíců zabavím. Zjišťuji povrchy cest, lanovky a sháním ubytování. Dřív mi stačil jen stan, nebo přespat v horské útulně. Nyní musím shánět bezbariérové
apartmány. Vloni jsme tak navštívili Jeseníky a rakouské Alpy v oblasti Zell am See. Letos máme v plánu italské Dolomity.
Že je to náročné a nejde o klasickou pohodovou dovolenou a že je vše náročné i po finanční stránce je samozřejmě pravda. Někdo si možná řekne, že je to zbytečné, ale pro mě je to alespoň trochu návrat k tomu co jsem měl tolik rád a můžu tak lásku k horám předávat i synům. Když mi pak oba řekli, že Alpy, kde byli loni se mnou poprvé, byly úžasný zážitek, a navíc lepší jak u moře, splnil se mi velký sen. Nikdy je již nebudu moc vzít na několikadenní horskou tůru jak jsem se vždy těšil a tak aspoň takhle je to pro mě nesmírně důležité a
povzbuzující.
Přes všechny útrapy a komplikace jsem přesvědčen, že je toto mnohem lepší než kdybych jen ležel v posteli, neměl o nic zájem a jen se litoval. Tím by psychicky strádala i celá moje rodina.

Přeji všem jen samé krásné dny a hlavně pevné zdraví!
Ahoj Honza