Lubomír Šerl

Příběhy pacientů s ALS jsou si hodně podobné. Objevila se nemoc, každého z nás postihla jiným omezujícím způsobem, razantně nám zasáhla do života a nenechala kámen na kameni. 

Svým příběhem bych rád vyburcoval pozornost vás zdravých a plných síly – všímejte si řeči svého těla a nepodceňujte projevy, které jsou neobvyklé.

Jak se to narodilo.

Nenápadně. Nečekaně. Bez pozvání. Nemohl jsem zašroubovat matičku, nebyl jsem schopen vyměnit žárovku u auta, špatně jsem otáčel klíčem v zámku. Pozbýval jsem cit a sílu v prstech. Občas se mi podlomila noha a na vteřinu jsem ztratil stabilitu. Pak se mi začalo špatně vstávat ze židle, neměl jsem dost sil v nohou. Ztrácel jsem svaly a začal hubnout. Než jsem prošel všechna lékařská vyšetření a dostal jsem se do té správné ordinace uplynul skoro rok. Diagnóza – onemocnění motoneuronu.

Jak nemoc pokračuje.

Při vyřčení diagnózy zprvu netušíte, co vás čeká. Z internetu na vás vyběhne informace o nemoci ALS včetně šokující prognózy. A když se ptáte a postupně se to dozvídáte, nevíte, kdy různé zdravotní pomůcky budete potřebovat a jak dlouho je budete vyřizovat. Přitom se jedná o věci pro zvládání vašeho života - podsedáky, chodítka, kašlací asistenty, invalidní vozíky, nájezdové plošiny. Vše trvá hodně dlouho a probíhá velice složitě. A v okamžiku, kdy pomůcku získáte, ji už třeba nemusíte potřebovat. Tak rychle a progresivně nemoc postupuje.

Jak to zvládáme. 

Zvládáme. Někdy těžko a s vypětím všech sil. Jindy s humorem a s nadhledem. Vkradlo se nám to do života a naprosto to změnilo celou naši existenci. Není to jen o samotném nemocném, je to především o partnerovi, o rodině, o přátelích, o lékařské podpoře a o podpoře celého okolí.

Zvládáme i díky organizaci ALSA – od ošetřujícího lékaře jsme se dozvěděli o spolku ALSA již při prvních konzultacích a rok jsme váhali, než jsme ALSU kontaktovali. Měli jsme to udělat mnohem dříve. Získané informace, odborná podpora lékařů, lidský přístup, profesionální poradenství, rekondiční pobyty, webináře, zájem a milý telefonát konzultantů – tím vším nám pomáhá tým ALSA přežít tuto zrádnou nemoc.

Zvládáme. V dobrém i ve zlém. My jsme si to totiž před 44 lety s mojí manželkou slíbili. A hlavně – mám štěstí na lidi kolem sebe – na rodinu, na kamarády, na lékaře.

S přáním, aby nemoc postupovala co nejpomaleji a dala nám všem čas ještě na spoustu zážitků vás zdraví 

Luboš Šerl