Lenka Martínková

Můj příběh

Vždycky jsem vedla aktivní život. Pečovala jsem o rodinu, domácnost a zahradu, věnovala jsem se pěstování bylinek a výrobě různých bylinkových produktů. Navštěvovala jsem výstavy, koncerty, divadlo, zpívala jsem v chrámovém sboru. V průběhu let jsem prošla mnoha formami fitness cvičení, přes břišní tance až po step. S manželem a syny jsme se věnovali turistice a návštěvám kulturních památek, podnikali jsme pěší i cyklistické výlety a také horskou turistiku.

Nemoc mě zastihla v roce 2010, v mých čtyřiceti šesti letech. V té době jsem pracovala jako masérka, koordinátorka dobrovolníků a pracovnice v sociálních službách. První potíže přicházely velmi zvolna a nenápadně. Projevovaly se velkou únavou a nespavostí, svalovými záškuby, bolestmi a křečemi v dolních končetinách. Nevěnovala jsem tomu ale příliš pozornost. Potíže jsem přičítala mému fyzicky náročnému povolání masérky.

Postupně se přidávaly potíže s chůzí, která se stávala topornou, ztrácela jsem rovnováhu, začaly mi padat věci z rukou a také pády nebyly výjimkou. Tehdy jsem si poprvé připustila možnost, že něco není v pořádku. Po mnoha vyšetřeních trvajících víc než rok, mi byla stanovena diagnóza HSP – Heterogenní spastická paraparéza, Strümpell – Lorraine syndrom, spadající do skupiny onemocnění centrálního motoneuronu.

Pomalá, ale trvalá progrese stavu, přibývající symptomy spolu s náhlým úbytkem váhy a   problémy s artikulací mě vedly k podezření, že by mohlo jít o ALS. Hledala jsem další informace, konzultovala s lékaři a v roce 2020 jsem požádala o nové genetické vyšetření. Výsledky, na které jsem čekala více než rok a půl, bohužel mé podezření potvrdily.

Není snadné se s touto situací vyrovnat, ale myslím, že díky pomalejší progresi jsem nemoc přijala snadněji. I nadále usiluji o co největší samostatnost a snažím se být aktivní. Musím ale přiznat, že je to stále obtížnější.

Protože se profesně pohybuji téměř dvacet pět let v sociálně zdravotní oblasti, rozhodla jsem se věnovat osvětě. Mým cílem je podpora a pomoc lidem se vzácnými nemocemi, zejména pacientům s ALS, ať už informacemi, psychickou podporou, nebo prostřednictvím aktivit a akcí, které pomáhají zlepšit kvalitu jejich života.

Od loňského roku se věnuji osvětě více. Nezastavila mě ani vážná nehoda poslední listopadový den. Jen mi poněkud překazila plánované prosincové aktivity. Začala jsem psát texty o vzácných onemocněních do online magazínu VOZKA a zřejmě se rýsuje spolupráce s dalším médiem.

S kolegy jsme připravili již potřetí připomínku Dne vzácných onemocnění, a kromě novinářů jsme přizvali i TV NOE a ČT, která odvysílala reportáž v Křesťanském magazínu.

V loňském roce jsem uvedla, že bych byla ráda, kdyby finanční pomoc přispěla k navýšení počtu pomůcek v půjčovně kompenzačních pomůcek ve spolku ALSA

Nepochybuji o jejím smyslu, je to skvělý počin. Mnohem raději bych ale byla, kdyby pacienti měli svoje vlastní pomůcky co nejdříve a bez zbytečných průtahů. Proto jsme začali pracovat na změně.

Děkuji vám za podporu a porozumění. Společně můžeme ukázat, že i přes těžkou životní situaci, je možné najít sílu a naději.

Věřím, že můj příběh může být inspirací pro ostatní, kteří se potýkají s podobnými obtížemi. Sdílením svého příběhu bych ráda podpořila spolek ALSA a přispěla k jeho zviditelnění.