Lenka Martínková

Vždycky jsem vedla aktivní život. Pečovala jsem o rodinu, domácnost a zahradu, věnovala jsem se pěstování bylinek a výrobě různých bylinkových produktů. Navštěvovala jsem výstavy, koncerty, divadlo, zpívala jsem v chrámovém sboru. V průběhu let jsem prošla mnoha formami fitness cvičení, přes břišní tance až po step. S manželem a syny jsme se věnovali turistice a návštěvám kulturních památek, podnikali jsme pěší i cyklistické výlety a také horskou turistiku. 

Nemoc mě zastihla v roce 2010, v mých čtyřiceti šesti letech. V té době jsem pracovala jako masérka, koordinátorka dobrovolníků a pracovnice v sociálních službách. První potíže přicházely velmi zvolna a nenápadně. Projevovaly se velkou únavou a nespavostí, svalovými záškuby, bolestmi a křečemi v dolních končetinách. Nevěnovala jsem tomu ale příliš pozornost. Potíže jsem přičítala mému fyzicky náročnému povolání masérky.

 
Postupně se přidávaly potíže s chůzí, která se stávala topornou, ztrácela jsem rovnováhu, začaly mi padat věci z rukou a také pády nebyly výjimkou. Tehdy jsem si poprvé připustila možnost, že něco není v pořádku. Po mnoha vyšetřeních trvajících víc než rok, mi byla stanovena diagnóza HSP - Heterogenní spastická paraparéza, Strümpell - Lorraine syndrom, spadající do skupiny onemocnění centrálního motoneuronu. 

Postupná progrese stavu, přibývající symptomy spolu s náhlým úbytkem váhy a   problémy s artikulací mě vedly k podezření, že by mohlo jít o ALS. Hledala jsem další informace, konzultovala s lékaři a v roce 2020 jsem požádala o nové genetické vyšetření. Výsledky, na které jsem čekala více než rok a půl, bohužel mé podezření potvrdily.

Není snadné se s touto situací vyrovnat, ale nestěžuji si a snažím se být stále aktivní. Myslím, že díky pomalejší progresi jsem nemoc přijala snadněji. I nadále usiluji o co největší samostatnost, ale musím přiznat, že je to stále více obtížnější.

Nejtěžší je pro mě přijmout ztrátu verbální komunikace. Přestože jsem uzavřený člověk a vždycky jsem raději naslouchala, neschopnost vyjádřit své potřeby, pocity a myšlenky je pro nás pacienty s ALS velmi stresující. Jsem si vědoma, že zajištění vitálních funkcí je prioritní. Přesto jsem přesvědčena, že podpora alternativních způsobů komunikace je neméně důležitá jak pro pacienty, tak pro pečující.

To je jeden z důvodů, pro které jsem se rozhodla svůj příběh zveřejnit. Jeho prostřednictvím bych ráda podpořila spolek ALSA a přispěla k jeho zviditelnění. Také bych byla ráda, kdyby dopomohl k navýšení počtu pomůcek v jejich půjčovně kompenzačních pomůcek, zejména těch, které umožňují komunikaci pomocí ovládání počítače očima.

Věřím, že se mi to s Vaším přispěním podaří.