Jakub Rychlík

Mám ALS už 7,5 let od diagnózy, což znamená že už jsem překonal průměrnou délku přežití, která je 4-6 let. Ale určitě jsem nepřežil bez známek po boji. Už nemluvím a nedokážu jíst, pro usnadnění dýchání mám tracheostomii, pro příjem potravy mám zavedený PEG a pohybu už prakticky nejsem schopný. Zvládnu přesun z postele na vozík a pak pohyb na vozíku, ale i tam vydržím kratší dobu a vždy je potřeba mít na blízku odsávačku hlenů, protože už je vykašlat nedokážu.

Ale i přesto zvládám fyzioterapii dvakrát týdně a velmi mi usnadnilo život zařízení, které mi umožňuje ovládat počítač očima přímo z postele. Jsem tak schopen pracovat, posílat emaily a SMS, dělat nákupy a sledovat filmy a seriály. Vytvořil se mi tak vlastní, relativně svobodný, svět i když člověk dostal doživotní vězení ve svém vlastním těle.

Nejdůležitějším faktorem pro přežití lidí s ALS je fungující rodina. Protože amyotrofická laterální skleróza není nemoc jednotlivců, ty by zničila za chvíli, ale pokud se má překonat kontinuální prohrávání, kterým bohužel zatím průběh nemoci je, tak je potřeba mít psychické i fyzické síly několika silných jedinců.

MUDr. Jakub Rychlík, Ph.D.