Eva Matějková

Náš život s ALS se Vám pokusím přiblížit z pozice osoby, který žije s manželkou s touto nemocí (diagnostikováno v roce 1998). 
Do roku 1992 jsme žili aktivním a spokojeným životem. Měli jsme zajímavá zaměstnání, zahradu, jezdili s dětmi na hory v létě i v zimě a vůbec poznávali krásy Československa.  
Poté přišlo několik smutných rodinných tragédií a s tím se ruku v ruce začaly objevovat u manželky první příznaky.  Záškuby s úbytkem svalové hmoty pravé a po čase i v levé ruce a začala se hlásit i levá noha, která manželce zůstávala při chůzi za tělem a problém byl s překonáváním překážek i na rovině. 
V letech 1996 a1997 podstoupila řadu vyšetření (např. psychologické, komplexní nemocniční interní, …) a řadu konzultací s několika vyhlášenými léčiteli. Příčinu problémů se nepodařilo stanovit a tak tehdejší praktická lékařka manželky považovala její problémy buď za následek domácího násilí, hypochondrie nebo psychické poruchy a považovala ji za „cvoka“. který si problémy vymýšlí. 
Stav a schopnosti manželky se postupně zhoršovaly. Cestu k odhalení příčin nám nastínil počátkem roku 1998 bývalý sportovního lékař, který manželce doporučil, aby si zajistila vyšetření na neurologickém oddělení krajské nemocnice s uznávaným odborníkem v čele. Zde po týdenním vyšetření byla stanovena diagnóza pro jejíž potvrzení, strávila manželka v červnu tohoto roku týden na neurologickém oddělení FN v Brně.
Diagnóza byla potvrzena a manželka se dozvěděla o tom, že trpí ALS a co to pro ní bude znamenat a to až do úplného konce. 
Byl to pro ni šok a s tím co se od lékařů FN Brno dozvěděla se mě svěřila až o hodně později. 
Nemoc nepostupuje tak rychle jako u jiných pacientů s touto diagnózou, přesto je péče velmi náročná a jen s občasnou asistencí sociálních služeb, je vše na mě. Musel jsem ukončit své zaměstnání a nyní se již několik let plně věnují své ženě.  Velmi dlouho zvládala alespoň pár kroků, od roku 2019 je již plně nepohyblivá a tak veškeré přesuny provádím já, nyní nově za pomoci stropního závěsného systému.  

Po celou dobu života s ALS manželka organizuje práce zajištující péči o domácnost a stravu. Určuje co se bude dělat, co se bude vařit a často dohlíží a konzultuje s asistentkou nebo se mnou průběh prací.
Manželka se rozhodla zaregistrovat u Spolku ALSa z.s. až v roce 2019. Tento spolek jsem několik let již monitoroval a manželku o jeho existenci průběžně informoval. Registrace byla pro nás dobrá volba. Našli jsme v něm výborný kolektiv poskytující dobré rady. 
V roce 2021 Spolek ALSa, z.s. pomohl zajistit pro manželku ve spolupráci s Nadačním fondem „ONEMAN SHOW FOUNDATION“ elektrický invalidní vozík, elektricky polohovatelný a zimní fusak od drobných dárců. S obou darů jsme měli velkou radost.
Také se rádi účastníme akcí, které pořádají. Na rekondičních pobytech jsme si kromě důležitých informací mohli poslechnout i příběhy a starostí ostatních pacientů a jim pomáhajících osob. Velmi se nám líbili obě akce, na které jsme se v roce 2023 byly podívat a to charitativní plavání pro pacienty s ALS „Prague City Swim“ a charitativní koncert s křtem kalendáře pro rok 2024 s fotografiemi některých pacientů se známými osobnostmi. To byla skutečná nádhera. Spolku ALS patří velký dík a uznání za to co pro rodiny s pacienty s ALS dělají.